Interview met endometriospatient Wendy

Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. Eerder volgden Tamara SmitLara en Annemieke aan de beurt. Vandaag is Wendy aan de beurt. Lezen jullie mee? 

Kun je iets over jezelf vertellen?

Ik ben Wendy, woonachtig te Halle (België).  Ik ben 38 jaar, getrouwd en heb 2 zoontjes van 10 en 11.

Hoe oud was je toen je de diagnose endometriose kreeg?  Hoe oud ben je nu? 

Ongeveer 30 jaar, ik ben nu 38 jaar.

Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had?

Ik heb al sinds mijn puberteit enorm veel gynaecologische problemen gehad (veel bloedverlies, hevige pijnen, pijn bij stoelgang, …). 

Hoe reageerden familie, vrienden indien je dit verteld had.

De meeste mensen waren begripvol, maar ik merk dat er nog veel mensen deze zieke niet kennen.  En aangezien je er ‘gezond’ uitziet, de ziekte is niet zichtbaar, kan je soms toch op onbegrip stuiten.

Welke graad indien endometriose waar zit de endometriose.

Ik had vooral endometriose op mijn darmen (recto-vaginaal).

Welke beperkingen heb je door deze ziekte? 

Ik had heel hevige pijnen waardoor ik vaak van mijn werk moest thuisblijven.

Heb je nog meer ziektes erbij gekregen?

Doordat ik door mijn laatste operatie complicaties had was mijn weerstand weg en heb ik ook sarcoïdose.

Nam de arts je serieus? Vaak hoor je dat artsen mensen niet serieus nemen. Was dat bij jou ook het geval?

Ik heb veel artsen geconsulteerd.  Er was heel vaak onbegrip en onwetendheid.  Ik ben zelfs ooit geopereerd geweest (mijn eerste endo-operatie) waarbij de arts niet heeft gedaan wat hij moest doen.  Later beweerde deze zelfs dat ik nooit op consultatie kwam bij hem.

Ben je geopereerd en zo ja heeft de operatie geholpen?

De eerste operaties hebben tijdelijk geholpen maar de endometriose kwam vaak na een paar maanden reeds terug.  Dus ik ben door de operaties nooit helemaal klachtenvrij geweest. Nu sinds mijn laatste operatie waarbij de baarmoeder/eileiders/eierstokken verwijderd werden zijn de klachten van endometriose weg.  Maar deze hebben wel plaatsgemaakt voor andere ongemakken/medische problemen (menopauze, complicaties aan de urinewegen, immuunziekte sarcoïdose, …).

Wat doe je in het dagelijks leven (werken studeren)?

Ik werk bij de overheid . Wel voorlopig maar 60% aangezien ik nog herstellende ben.

Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordaT je de diagnose kreeg.

Ik ben bijna 20 jaar samen met mijn partner, hij heeft er wel veel begrip voor.  Maar het is wel heel belastend geweest voor ons gezin.  Vaak operaties.

Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op de 10 waarvan 1 de laagste pijn is?

8.

Gebruik je medicatie voor je ziekte zo ja welke?

Ik heb heel veel pijnstillers gebruikt (vooral algotra).  En heel veel hormonen uitgeprobeerd.  Van ‘de pil’ tot spuiten (decapeptil, orgametril, livial, triodene, …).

Vaak wordt de pil en of een spiraaltje aangeraden. Heb je hier ervaring mee zo ja positief negatief?

Negatief.  Zeker met nuevaring.  Dit was verschrikkelijk om in te brengen.  Heel veel pijn gehad.  Spiraaltje kon men niet plaatsen (2x geprobeerd) wegens te pijnlijk (littekenweefsel).

Heb je last van veel bloedverlies?

Ik had heel veel last.

Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval? 

Niet door endo.  Wel door de complicaties van mijn laatste operatie.  Urineleider werd geraakt (baarmoeder en eierstokken werden verwijdert) waardoor ik een blaassonde had en een fistel.

 

Welke ziekenhuis is naar jouw mening het beste? Arts opnoemen mag ook.

UZ Leuven, Professor Meuleman.

Loop je ook bij een psycholoog zo ja helpt het?

Nee

Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?

Blijven zoeken tot men je verder helpt.

heb je alternatieve geneeswijze overwogen zo ja wat heb je gedaan en heeft het geholpen?

Overwogen maar niet gedaan.

 

Voor de lotgenotengroep voor endometriose kun je op Facebook terecht. 

Voor vragen en of een interviewverzoek mogen jullie mailen naar de redactie beautyandbooksmagazine(@)gmail.com

 

Heb jij endometriose of ken je iemand met endometriose?

11 thoughts on “Interview met endometriospatient Wendy

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.