Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. Eerder volgden Tamara Smit en Lara. Vandaag is Annemieke aan de beurt. Lezen jullie mee?

Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg?  Hoe oud ben je nu? 

Ik was 29 jaar en ik ben nu 43.

Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had? 

Ik had vanaf mijn jonge jaren al heel veel menstruatiepijn en ook veel bloedverlies. Ik ben daar destijds veel voor bij de huisarts geweest. Uiteindelijk op mijn 14^e aan de pil gegaan en ben daar midden 20 mee gestopt. De pil gaf mij ook veel nare bijwerkingen. Uiteindelijk toen pas bij de gynaecoloog terecht gekomen na wat eigen onderzoek.  Daar is de diagnose gesteld.

Hoe reageerden familie, vrienden wanneer je ze vertelde over je diagnose?

Ze wisten eigenlijk niet goed wat het was. Dus ze konden er ook niet zoveel mee.

Waar zit het endometrioseweefsel bij jou?

Bij mij zat het op de baarmoeder, blaas en klein stukje darm. Gelukkig had ik niet veel verklevingen.

Welke beperkingen heb je door deze ziekte? 

Ik heb regelmatig (ernstige) pijnklachten die zeker invloed hebben op mijn leven. Vermoeidheid speelt ook zeker een rol.

Heb je naast endometriose nog andere aandoeningen? 

Nee.

Nam de arts je serieus?

De gynaecoloog wel maar mijn toenmalige huisarts niet.

Wat doe je in het dagelijks leven? 

Ik ben ondernemer. Ik ben vorig jaar samen met mijn collega Jo-Ann een online platform gestart voor vrouwen om meer te leren over hun eigen lichaam. En dan met name op het gebied van Cyclus, Hormonen, Zwangerschap, Fertiliteit en Seksualiteit. Dit heet www.cycle.care. Mijn persoonlijke verhaal en ervaring hebben zeker als inspiratiebron gediend voor dit platform.

Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordat je de diagnose kreeg?

Ja ik ben getrouwd en uiteraard weet hij dit. Hij heeft er begrip voor al is het lastig om soms in te schatten voor hem hoe het is.

Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op 10,waarbij 1 de laagste pijn is? 

Dat varieert sterk. Dat heeft te maken met hoe moe ik ben, of ik stress heb. Of als ik op tijd mijn medicijnen slikt, scheelt dat veel.

Gebruik je medicatie voor je ziekte, zo ja welke? 

Ik gebruik paracetamol, naproxen en soms ook sterkere pijnmedicatie maar dat laatste probeer ik te voorkomen omdat ik daar suf van word.

Heb je last van veel bloedverlies? 

Ja best wel al is het minder geworden de laatste periode (gelukkig!).

Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval? 

Nee gelukkig heb ik daar geen last van. Ik realiseer mij goed dat er veel vrouwen zijn die er veel meer last van hebben dan ik.

Welke ziekenhuis is naar jouw mening het beste? Arts erbij opnoemen mag ook. 

Tja ik ken ze niet allemaal dus kan er geen goed antwoord opgeven. Ga in ieder geval naar een specialist op dit gebied. Endometriose in Balans bijvoorbeeld in Den Haag is daar een voorbeeld van.

Ben je geopereerd? Zo ja heeft het geholpen?

Ja ik ben geopereerd toen ik 29 was maar het heeft weinig geholpen.

Welke behandelmethoden zijn jou geadviseerd? Vond je dat het hielp.

Operatie, hormoonbehandeling, pijnbestrijding en dieet.

Hormonen ging bij mij niet lekker dus ben ik mee gestopt. Dus ik heb pijnmedicatie en voedingsadviezen en tevens rust nemen. Dat helpt wel voor mij.

Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?

Neem jezelf serieus en ga bij klachten echt naar de dokter. Zorg dat je bij een specialist terecht komt!

Heb je alternatieve geneeswijzen overwogen? Zo ja wat heb je gedaan en heeft het geholpen?

Acupunctuur kan zeker helpen, dat heb ik ook een tijd gedaan. Ademhalingsoefeningen helpen ook goed tegen de pijn.

Heb jij endometriose of ken je iemand die het heeft??