Interview met endometriosepatiënt: Dionisia de Heer

Endometriose, waarschijnlijk hebben jullie dit wel eens voorbij horen komen in de media. Binnenkort komt hier een uitgebreid artikel over deze onbegrepen chronische ziekte. Ondertussen hebben we besloten om mensen te interviewen die deze ziekte hebben. Eerder volgden Tamara Smit , LaraAnnemieke, Wendy en Lynda aan de beurt. Vandaag is Dionisia de Heer aan de beurt. Lezen jullie mee?

 

Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg?  Hoe oud ben je nu? 

De diagnose heb ik gekregen met 33 en ben nu 34.

Hoe ontdekte je dat je deze ziekte had? 

Ik belandde door een acute pijnaanval op de spoedeisende hulp waar ik heel laks behandeld werd en na een CT scan bleek er een cyste in mijn eileider te zitten alleen volgens de gynaecoloog van het ziekenhuis kon daar de pijn niet van komen maar zag alles er verder goed uit. Twee maanden later moest ik voor controle komen alleen was dit eerst telefonisch i.v.m. corona en toen ik aangaf dat ik de cyste nog voelde kon dat niet maar mocht toch komen, en wat bleek de cyste zat er nog en was zelfs gegroeid zo werd er geroepen letterlijk het zou wel eens endometriose kunnen zijn maar daar is niks aan te doen buiten je menstruatie plat leggen. Hierdoor ben ik zelf opzoek gegaan naar een specialist en toen is het balletje mega snel gaan lopen.

 

Hoe reageerden familie en vrienden wanneer je ze vertelde over je diagnose?

Blij dat ik eindelijk na jaren lang ellende eindelijk wist wat er was en zijn er altijd voor me had zelfs een vriendin die letterlijk alles ging onderzoeken en boos werd omdat ze mij helemaal in alle symptomen zag.

Waar zit het endometrioseweefsel bij jou?

Bij mij zit het in de vagina, bekken, ophangbanden, op de darm en ingroei endeldarm en verkleefd zitten aan de baarmoeder , blaas die ook verkleefd aan de baarmoeder zit adenomyose en endometriose bij de eileiders die ook verkleefd zit met 2 cysten

Welke beperkingen heb je door deze ziekte? 

Momenteel veel ik kan weinig en ben snel moe en zit nu bijna een jaar in de ziektewet.

Heb je naast endometriose nog andere aandoeningen? 

Buiten endometriose heb ik ook een auto-immuunziekte genaamd coeliakieen ik ben lactose intolerant

Nam de arts je serieus?

Mijn huisarts absoluut hij wist dat er iets niet klopten en heeft me ook altijd overal heen gestuurd in de hoop voor antwoorden deze kreeg ik echter pas echt in een andere stad

Wat doe je in het dagelijks leven? 

Ik werk als security hostess eigenlijk een combinatie van gastvrouw en beveiliging. En daarbij ben ik bezig samen met een lotgenootje een blog op te starten genaamd Endofficial.nl en zo ook de gelijknamige insta, hierop bespreken we niet de medische dingen die worden al vaak genoeg besproken maar ons doel is taboes doorbreken dus eigenlijk alles mag besproken worden hoe het is om te leven met deze ziekte, zo willen we ook gastbloggers uitnodigen maar zo ook partners van endometriose kanjers want dit heeft ook effect op hun of ouders van jonge meiden of vrienden.

Heb je een partner? Zo ja weet je partner van deze ziekte en heeft hij/zij er begrip voor? Kende je deze partner voordat je de diagnose kreeg? Zo nee, ben je aan het daten en of heb je gedatet? Hoe gaat daten met endometriose? Maakt het het lastiger?

Nee ik ben alleen heerlijk met mijn beestjes. Het maakt daten wel lastiger want je weet nooit wanneer alles meer pijn gaat doen en je moet altijd denken aan heb ik alle pijnstillers bij me maar je wilt ook niet dat een ander het allemaal ziet want ik lijk soms net een wandelende apotheek. Wel vind ik het heel belangrijk om er altijd eerlijk in te blijven, nu ik weet wat ik heb zeg ik ook gewoon ik kom niet endo pijn of ben te moe het is niet iets om voor te schamen.

Hoe erg is de pijn van een schaal 1 op 10,waarbij 1 de laagste pijn is? 

Dagelijks zit ik wel rond een 7/8 .

Gebruik je medicatie voor je ziekte, zo ja welke? 

Ik gebruik paracetamol 1000mg, tramadol en naproxen4keer per dag en ik neem extra vitamine D en ik neem magnesium en vrouwenmantel thee deze laatste 2 helpen mij veel met de baarmoeder krampen van de adenomyose.

Heb je last van veel bloedverlies?

Nee eigenlijk ook nooit gehad.

Vaak hebben dames ook last van urineverlies is dat bij jou ook het geval?

Nee ik heb geen urine verlies maar wel sinds de endometriose op de blaas aan het groeien is dat ik sneller moet.

Welke ziekenhuis is naar jouw mening het beste? Arts erbij opnoemen mag ook. 

Ik loop nu in het Bronovo ziekenhuis bij endometriose in balans ik heb een team van dokter Smeets en Paridaans en ik ben ze zo vreselijk dankbaar, ze zijn lief maar eerlijk draaien er niet omheen en ik hou daarvan en zonder deze 2 dames had ik het echt niet volgehouden.

Ben je geopereerd? Zo ja heeft het geholpen?

Ik ben 26 augustus 2020 geopereerd met als doelsteek endometriose graad 3 te verwijderen alleen zodra ze de binnenkant zagen schrokken ze hoe heftig het eraan toe was en ze zagen dat mijn darm erbij betrokken was dus ik was met een half uur weer van de tafel af omdat ze niet verder durfden te gaan zonder een mri en de nieuwe operatie komt er zeer snel aan.

Welke behandelmethoden zijn jou geadviseerd? Vond je dat het hielp?

Ik kreeg direct het fodmapdieet wat voor mij werkelijk niks deed en anticonceptie echter kan ik hier zeer slecht tegen dus hier ben ik nu ook totaal mee gestopt.

Loop je ook bij een psycholoog zo ja helpt het?

Nee op dit moment niet maar mocht dit nodig zijn dan zal ik zeker er gebruik van maken

Wil je nog iets kwijt aan andere patiënten?

Blijft altijd luisteren naar je eigen lichaam er is geen enkele dokter op de wereld bol die jou lijf beter kent dan jijzelf geef je grenzen duidelijk aan en nee het zit niet maar dan ook echt niet tussen je oren en het hoort er niet bij.

Heb je alternatieve geneeswijzen overwogen? Zo ja wat heb je gedaan en heeft het geholpen

Ik heb gedacht aan oliën maar dit werkte ook niet voor mij voeding is bij mij al heel anders door de coeliakie maar kan me goed vinden in de magnesium en vrouwenmantel thee.

Voor de lotgenotengroep voor endometriose kun je op Facebook terecht. 

Voor vragen en of een interviewverzoek mogen jullie mailen naar de redactie beautyandbooksmagazine(@)gmail.com

 

Heb je endometriose of ken je iemand die het heeft?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.